「恩碩的粉紅傘」搶救骨髓移植病童行動記者會
小恩碩等不到救命病床 數十億元「優化兒童醫療照護計畫」能阻悲劇？
(台北訊)臺灣每年有數百名18歲以下需要骨髓移植病童，然目前全國骨髓移植病床數僅有123床。立法委員林月琴國會辦公室、中華民國家庭照顧者關懷總會今(21)日於立法院共同召開「恩碩的粉紅傘」搶救骨髓移植病童行動記者會，邀請重症病童照顧者站出來，一同為孩子及醫護人員請命，呼籲衛福部檢視「優化兒童醫療照護計畫」推動成效，且應合理調整健保資源分配，落實保障重症兒的醫療優先權。
立法委員林月琴表示：台灣每年有數百名需要骨髓移植病人，但目前全國病床數僅123床，且集中於北部，兒童還得與大人搶床。台灣 5 歲以下兒童死亡率比日、韓高出一倍。政府 110-113 年投入約 10.5 億元在「優化兒童醫療照護計畫」，選出八家核心醫院建立「兒童重難罕症」守護網絡，提升診斷、轉運及照護，114-117 年預計再投入 18 億元，是否能杜絕類似小恩碩的悲劇發生？
重症病童照顧者恩碩媽媽回憶道：粉紅色是小恩碩最喜歡的顏色，但小恩碩從去年10月到今年3月，短短6個月，健壯的小恩碩歷經發病，勇敢和死神拔河，從高雄北上，仍等不到正壓隔離病房、骨髓移植病房，遺憾離世。她問：為何孩子等不到病床？醫師得一通通電話確認各醫院骨髓移植病房的排程狀況？家長得自聘民間救護車轉院？
「還有許多像恩碩一樣在垂死邊緣求生的孩子，希望政府救救他們」。化小愛為大愛，恩碩媽媽自 7 月 20 日至 8 月 15 日在線上發起了「恩碩的粉紅傘」守護骨髓移植病童行動，總計有1631個民眾響應粉紅傘活動，希望給醫師資源，給病童活命。其中收集到 50 位病童家長調查結果，發現有近七成病童家長認為兒童骨髓移植病床不足(66.5%)；平均治療期間達1年又6個月，最長治療期間為4年又4個月；平均醫療花費約為53.5萬元，最高自費500萬元的藥費，有38位病童皆因罹患與血液相關疾病而需要骨髓移植。
而就醫困境的前五名，高達七成八的家長表示「至少有一方必須暫停工作來照顧(78.0%)」為主要，依次為「醫療支出造成經濟壓力很大(42.0%)」、「護理人力不足(32.0%)」、「要排隊很久等待骨髓移植病床或手術時間(22.0%)」、「相關設備不足(20.0%)」等。
儘管就醫過程艱辛，但病童家長卻都在為辛苦的醫療團隊加油打氣，甚至呼籲政府應該重視醫療環境，盤點醫療資源是否充足，增加醫護人員薪資，要協助醫護人員保持戰鬥力等。今記者會現場就特別邀請到一位家長，一同站出來發聲。
記者會現場也邀請到一位填寫問卷回饋的重症兒家長葳媽，她分享孩子罹患神經母細胞瘤，雖現已在康復階段，但當時不僅要面對孩子化療所產生的副作用，還得背負高昂自費醫療的經濟壓力，光自體幹細胞移植治療2個月，就要近80萬，還有很多家庭同樣面臨這樣的困境。
此外，她觀察醫療現場，發覺兒癌資源缺乏，醫護人力缺乏，工作環境辛苦，南北醫療資源不均，南部病童常面臨沒有資源而得轉院的情況，甚至連藥物都不具備。希望政府更重視兒癌資源布建與兒癌醫護同仁的培育和支持，醫護有資源，小孩才有活命的機會。
家總秘書長陳景寧說：台灣重症病童照顧者有很多壓力與挑戰，包括失去孩子後常被勸告「向前看，把孩子生回來」，甚至被責備「沒把孩子顧好」。欽佩家長站出來發聲，期待政府兒童醫療資源在重難急症、不同地區有合理配置，恩碩的遺憾不要再出現！
孩子是寶，一個不能少。台灣面臨少子化，出生率已是全球最低的國家，國家有責守護孩子健康長大。立委、民團、家長齊站出來，呼籲衛福部檢視「優化兒童醫療照護計畫」推動成效，且應合理調整健保資源分配，落實保障重症兒的醫療優先權。
- 附件一、小恩碩的故事：大事記和疑問
- 附件二、葳媽的發言稿
我的孩子罹患神經母細胞瘤，5歲確診到現在10歲了，這5年來我們經歷了開刀、化療、自體幹細胞移植等治療，目前在康復階段，但在治療過程中，我們所面臨的問題不只是孩子在化療時產生的副作用，最艱難的是醫療費用帶給我的經濟壓力，台灣雖然有健保，但現今的醫療資源不再像以前我認知的健保給付的世代，而是使用者付費的年代！不管貧富貴賤醫療資源和我們息息相關，很多藥物(例如化療藥、標靶藥、預防性藥物)都不在健保給付項目裡，就說自體幹細胞移植我們治療2個月自費藥費將近80萬，但為了孩子的命，我們不能說不，很多兒癌家庭都跟我一樣面臨過醫療自費所產生的經濟困難。
我要感謝照顧我們專業的醫療團隊，他們非常用心與細心的在照顧我們每位病童，這5年治療期間我看到醫護人員的辛苦，曾經看過1個護理師要照顧8～10床的病人，生病了手掛點滴繼續幫病患配藥，不能像一般上班族可以請病假找同事代理，就因為醫護人力短缺，找不到同事代班，護理師每天上班8小時一點閃神都不可有，這樣高壓的工作環境是需要被重視的，南北醫療資源不均，南部病童很常需要面臨轉院沒有資源情況。所以，希望用我們的故事呼籲政府，需要更重視兒癌醫療資源與兒癌醫護人員的培育與支持，給醫護人員更多資源，小孩才有活命的機會。
- 附件三、「恩碩的粉紅傘」守護骨髓移植病童行動之問卷統計分析資料
第一部分-響應活動者樣貌分析：
自7月20日至8月16日，粉紅傘行動透過臉書社團、Threads與LINE群組發佈，共回收1,631份問卷，包括一般民眾為1,562人(95.8%)，病童家長50位(3.0%)，兒科醫療人員19人(1.2%)；六成七民眾普遍認為台灣兒童骨髓移植病床不足(66.5%)。第二部分-50位病童家長的回饋
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病童狀況：50位病童分布於14個縣市，七成六位於六都(76.0%)。七成(70.0%)病童發病年齡集中在六歲以下。平均治療期間達1年6個月，最長治療期間為4年4個月。目前有36位仍在治療中(72%)，11位已痊癒(22%)，3位已當小天使(6%)。需要骨髓移植者，七成六主因為罹患血液相關疾病(76.0%)。平均醫療花費為53萬5,384元，最高需要500萬自費藥費。
- 就醫過程困境：七成八「家長至少有一方必須暫停工作來照顧(78.0%)」最高；依次為「醫療支出造成經濟壓力很大(42.0%)」、「護理人力不足(32.0%)」、「要排隊很久等待骨髓移植病床或手術時間(22.0%)」、「相關設備不足(20.0%)」、「轉院過程救護車需要由外包人員協助(16.0%)」、「等不到正壓隔離病房(14.0%)」、「資訊不透明，不知道哪裡有需要的病床(14.0%)」、「轉院過程救護車費用高昂(14.0%)」、「沒有專科醫師(10.0%)」、「該院無所需的治療藥物(6.0%)」等。
- 最想說的話：採開放式回饋，24位家長留言，其中有11位關注「醫護福利(45.8%)」，9位關注「資源不足(37.5%)」，3位關注「專業不足(12.5%)」，1位關注「設備不足(4.2%)」。以下摘錄部分回饋：
- 護理人員短缺，甚至忙的無法吃飯，高壓環境而薪資卻不成正比，護理人員的短缺對正在對抗癌症的病童有相當大的危險！希望政府能重視這塊！
- 四年的醫院進進出出，醫護人員真的很辛苦也很努力，很多時候規定也很無奈，他們比我們更希望每個孩子都平安康復，希望政府能做出更好的政策，改善現況。
- 小孩生病後夫妻一方一人就必須停掉工作，車貸房貸跟小孩的醫療支出只剩一方在支付，經濟壓力真的很大⋯希望能多點經濟上的支持。
- 找不出原因，在各大醫院輪轉，最後才發現是急性淋巴白血病。
- 附件四、手板圖卡
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