楊玉欣:任何微小的生命 都有力量與價值

呼叫政府  / 【誰來照顧我?】

當年,正值青春年華十九歲的楊玉欣,被醫生宣告罹患罕見的「三好式遠端肌肉無力症」,徹底改變了她的命運,逐漸因下半身癱瘓而坐上輪椅。如今,她卻一反常人對殘疾者無助、脆弱的印象,站上國會殿堂,為無數失能者與弱勢家庭發聲,爭取權益,並深刻檢視台灣長照體系的弊端。

楊玉欣說起話來仍帶著主播的甜美氣質,尤其談及對失能患者的政策、福利之時,更是充滿能量,滔滔不絕闡述著她的理想與創意。她像是一個專業的研究人員,又像是天馬行空的創意家,更像是洞悉失能者與照顧者的心理治療師,卻唯獨和政治人物的形象大相逕庭。

「政治對我來說的確是很困難啊!」楊玉欣笑著說,自己的個性確實不適合從政,但為了能更有力的為弱勢推動法案,依然學著抗衡僵硬的行政制度,與根深蒂固的意識形態,一次又一次為了成立更好的法案竭盡心力。

凡事以預算為核心  行政體制無法服務人民

 

這個社會的主流價值,強調能力、競爭,老年人與殘疾者理所當然被視為沒有貢獻,無法促使社會進步的族群。楊玉欣問道:「生下身心障礙小孩的父母,有沒有想過,如何讓他過有尊嚴的生活,而不是一昧跟隨主流,想盡辦法在一般的競爭體系中生存?」

她認為,台灣官僚主義最大的問題,就是凡事以行政為中心,為了行政的效率與簡化,人只是工具,不在乎一個弱勢者真正需要什麼。也因此,不論是身心障礙福利,或是長照政策,只是抱持著「有給就好」的態度,常常不符合社會的需求。

「有一次我到餐廳去吃飯,我和老公想要共吃一盤沙拉,服務生拿了另一個盤子來,並說:『您的分享盤來了』,讓我感受到這個品牌對於用餐這件事的經營:吃東西是一件喜悅的事,所以用了『分享』這個字。他們細心照顧到顧客的需求,讓我整頓飯都吃得很開心。然而,我們的行政體系卻完全不是這麼回事,純粹以資源分配與行政效率為主,而非以讓服務對象滿意為出發。」

楊玉欣強調,不能所有事情都用資源有限當藉口,當政府只思考行政預算的時候,照顧弱勢的方式,就是讓他活著,或給人一口飯吃而已。台灣的長照環境,不論是專業照顧人員或需要照顧的失能者,常常活在尊嚴低落的處境。

她以插管病患為例,台灣以前的相關法規是插管容易拔管難,使得許多末期患者所得到的只是延長瀕死的過程,幾乎毫無生命尊嚴可言。平均每年有三萬人在這種狀況下過世,但社會文化對死亡的避諱,讓相關法案難以討論修正。楊玉欣於是積極推動「安寧緩和醫療條例」的修改,讓家庭與患者都可以一起面對人生最後一段道路,畫下有品質的句點。

然而,在政治操作下,任何法案都可能被犧牲,楊玉欣勤懇地四處拜訪各黨委員與議長,希望讓他們了解其重要性,最終才獲得肯定。她樂觀地說:「雖然政治是這麼混亂複雜,也不適合我,但在這個平台上,也確實可以產生一些力量。」

長期照顧體系  應邁向市場自由化

楊玉欣與她的姐弟皆罹患了肌肉無力症,對於長照家庭的苦與需求,她是再了解不過。「台灣長照除了人力資源問題,還有照顧型態的問題。」她提出,完善的長照體系須由人力資源、照顧型態與輔助科技共構而成,而各領域應更加多元自由,讓各階層的人民可以選擇自己負擔得起的方式。

現階段的長照環境,除了有能力將失能者送至機構與聘僱外籍看護的家庭外,還有五十萬人口是在家自行照顧,且大多是女性承擔起這項責任。這些女性平均照顧年資是十年,不僅常因照顧而受傷,更有八成因壓力而產生心理疾病。

外籍看護聘僱的制度,對雇主與勞工都相當不友善,常常發生非法雇用與外勞逃逸的問題。這些外籍勞工薪資是齊頭的,工作內容卻差很多,甚至到了過度負荷的程度。另外,聘僱外勞的家庭需要多繳「就業安定基金」,意思就是補償該家庭雇用外勞而不用本勞,讓本勞的工作機會減少;楊玉欣指出,不論貧富所需付出的就業安定基金都是一樣的,應當調升有錢人的應付額度,讓他們聘用本籍照顧員,才是真的不和本勞搶飯碗。

目前的外勞聘僱門檻非常高,家中有失能者或患者需要二十四小時照顧才能申請。楊玉欣的看法恰恰相反,她主張「預防勝於治療」,若家中有高齡長者,又無人可以長時間在家看顧,即使老人家未患病或失能,為什麼不能聘請人來陪伴、照顧,非得要等到他跌倒了、受傷了才亡羊補牢?

楊玉欣認為,每個失能者或家庭,所需要的服務差異很大,有的只是需要基本的生活助理、家務服務,有的需要較專業的醫療照顧技巧,不應用完全不自由的制度來進行聘僱。這些需求和服務的市場應邁向自由化,可讓社會企業經營,可私人自行聘僱,任何人應該都能在自己的能力範圍內,請人來協助家中的困難,一切都可在契約中明訂工作範圍與薪資。

任何生命都有他的價值  都需要被尊重

楊玉欣說:「我們每個人都一樣,健康的程度會慢慢衰減,如何可以讓人活得有尊嚴、有自主性,不讓他覺得自己是別人的負擔?就算有一天我全身癱瘓,連說話都沒辦法,我還是可以貢獻身體,當一個幫助輔具開發研究與實驗的人

她提及在韓國參訪時一個難忘的經驗,那是一個照顧全身癱瘓者的機構,但在機構的廣場上,竟然有乘坐輪椅可使用的盪鞦韆!楊玉欣大受感動,一個連進食都沒辦法的人,他們仍想辦法讓他享受盪鞦韆的滋味,這是在台灣難以見到的景象。

楊玉欣的終極思考核心,就在於:如何讓人活得快樂又有尊嚴,就算是老人、失能者,都有活得幸福的權利。比方許多老人家不願意坐輪椅,因為輪椅標示著失能,看上去很可憐。她為了解決這個心理障礙,請工業設計專才的弟弟設計了美觀、時尚的輪椅,想讓老人們坐在輪椅上也能覺得很開心。

批評很容易,我要做的是提出更有建設性的答案,即使還不成熟,也能夠進一步檢討,讓解決問題的路更有方向。所有人不想要的老、弱、殘都是我最想要的,他們都是有價值的人,可以對社會有很多貢獻的人。」

樂觀積極的楊玉欣,不僅充滿處理長照體系問題的動力,更進一步推廣「健康」,因為健康能有效促進人的身心靈。雖然台灣的醫療相當發達,但她認為,我們不該對醫療過度依賴,不要浪費醫療資源,多多推廣運動,才能達到正本清源之效;在福利政策上,也不該只有給錢補助的思維,應提出「福利服務」,比起拿錢讓人吃飯,不如用那筆錢提供營養均衡的餐點,才是真正有品質的福利。

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