【誰來照顧我？】出門看醫生怎麼困難重重

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1996年6月23日，一群專家學者與關心家庭照顧者的專業人員，成立了台灣第一個倡導家庭照顧者權益的公益團體─「中華民國家庭照顧者關懷總會」。家總的會員來自全國各地，包括學者、護理師、醫師、職能治療師、社工師、照顧者等，關心家庭照顧者的人士及團體。

在傳統東方觀念中，扶養父母、照顧家人是理所應當的個人責任，於是這些照顧年老、生病、身心障礙、或遭逢意外而失去生活自理能力的家人的「家庭照顧者」，他們的工作便較少受到社會的重視與政策扶持，獨自承受極大的壓力。

國外研究顯示，近九成家庭照顧者罹患慢性神經衰弱，國內一項針對中風病患照顧者的研究也發現，6成5照顧者有憂鬱傾向。

人口高齡化是未來台灣無法避免的趨勢，家庭照顧者肩上的重擔恐怕只會越來越重，個人乃至於整個社會，都應當做足準備。為此，家總不僅研究照顧者所面臨的困境，給予支持與協助，更努力進行社會倡議、督促政府建立更好的長期照護體系。

照顧難題多 魔鬼藏在細節裡

家總社工員張筱嬋，在去年為了更全盤瞭解台灣的照顧者處境，進行了全台的考察，就「醫療」、「就業」、「長照服務」三個面向，記錄各縣市家庭照顧者的狀況與需求。

每個家庭都有不同的難題需解決，光是「外出就醫」這件事，仔細剖析起來，才發現其中阻礙重重。傳統的老公寓若沒有電梯，如何移動行動不便的患者可是一大工程，每每弄得汗流浹背、膽戰心驚，就怕一個不小心弄傷了被照顧者，嚴重的話還可能讓自己受傷，後果不堪設想。

有許多人是獨自在家照顧家人的，當家人需要外出就醫時，載送到醫院的方式，若是自己開車，是否該有人在後座照顧著？若是叫車，可能得叫無障礙的計程車或「復康巴士」，但在數量上不敷使用。根據衛福部調查，全台有七十萬的失能者，復康巴士僅有一千多台，車輛術和司機數未必吻合，加上載運人數與路線分配、申請時間等問題，都可能無法提供即時性的服務。

政府在99年就開始推動「高齡友善醫院」，以期推動改善醫療環境，但參與這個計劃的醫院相當有限，老人卻遍布全台各地，許多醫院的空間設計仍不夠友善。常常行動不便的患者在長時間等待診療時，並沒有舒適的環境提供等待，連換尿布的地方都找不到。有的老人家一等就是大半天，連尿布疹都長出來了，不僅讓長輩感到不舒服，也讓照顧者增加了不少壓力。

每個生活上的小環節，對照顧者來講都是旁人難以想像的辛苦，耗費了許多心力，也產生壓力。政府在制訂相關政策時，更應當設身處地考慮到民眾的細節需求，才能提供最有效益的幫助。

「出院準備」做好了嗎？ 醫院與社區的隔閡

在現行的健保體制下，由於住院天數越長，健保給付越少，許多醫院在情況穩定後就會請患者出院，醫院也會設有「出院準備」部門，和家屬討論病患回家後應當注意的細項與可能發生的狀況。但實際上，由於醫療人手緊繃，並不是每家醫院都能做到詳盡的出院準備說明，後續追蹤也未必詳細。

患者常常在尚未完全康復前就被送回家中，家屬畢竟不如護理人員敏感、專業，一旦在照顧上有所疏失，病情惡化，又得讓患者重新回到醫院，而醫療資源就在這樣的惡性循環中不斷浪費。

家庭照顧者關懷總會的秘書長簡璽如說道：「一開始成立家總的時候，我們努力發掘照顧者需要什麼？照顧的工作是很沉重的，每個人的狀況有所不同，也需要不同的策略去面對。我們發現，照顧者對於醫療或照顧技巧的陌生都會很困擾：家裡如果有人生病，是什麼病？該看什麼科？要吃什麼？要怎麼移動？這麼多不了解的事情，讓他們壓力倍增。」

在醫療機構與住家間的移動，不僅舟車勞頓，對患者與照顧者而言都很負擔。如果大家能有較充足的資訊，甚至得到專業的指導，就能提升在家照護的品質，因此家總也很提倡能到宅教授照顧技巧的服務。

醫療資源不均 偏鄉難就醫

復健師、物理治療師、藥師等專業的醫護人員，在偏鄉地區的人數其實都相當不足，而他們多在都市的醫院內就業，若想要在其他地方進行服務，就需要事先「資源報備」，經過上級的同意才可以。而報備需要寫出時間、地點等細項，在實際進行偏鄉服務時，常因各種外在因素而超出了原本的規劃。

如此不適切的法規，不免降低專業人員到偏遠地區提供服務的意願，又更加突顯了城鄉差距。如台東長期的醫療資源缺乏，許多重病和急症病人必須花2至3小時，才能轉送花蓮或高雄就醫，常因路途遙遠，中途發生病患往生的現象，每年約有50至60名病人轉院救治時離開人間。

張筱嬋在走訪全台家庭照顧者的計畫中，就曾有居住在偏鄉的照顧者吐露，感覺自己就像二等公民，醫院的醫生一個換一個，都是駐點的，永遠無法讓同一位醫生好好診療完病情。

為了打破困境，民國100年時，家庭照顧者關懷總會串連了全國各級醫療單位人員，到立法院進行遊說，也到衛生署陳情，總算將法條推入立院中進行修法。秘書長簡璽如說道，許多法規早期在訂定時不夠完善，無法保障各種族群的權益，回頭修正起來耗時耗力，非常困難，但家總仍會持續致力於改善整體照顧者的環境，呼籲社會更加重視長期照顧的課題。