[康健雜誌]在多重的互動中，留下許多美好的回憶

作者：照顧者關懷協會（社團法人高雄市家庭照顧者關懷協會）2016.02.15

振台年輕時常覺得脊椎容易僵硬，2014年他開始出現視幻覺說乾淨的地上有螞蟻、無法蹲下，情緒容易爆發等狀況。這與身為軍人，體格英挺、自律嚴格的過去，都反差太大。太太蘇菲屢次勸他就醫，都被拒絕。一直到3年後才在他妹妹與蘇菲堅持陪同下，正式診斷為路易士體失智症，當時是58歲。

他的病症合併了阿茲海默氏症和巴金森氏症，所以除了認知功能退化外，還會有動作緩慢、視幻覺、容易跌倒、自主神經系統異常、空間辨識能力變差和精神症狀等問題，在照顧上相對的困難。

醫生鼓勵他們夫婦趁著還能行動時多外出走動、與人互動，延緩肢體的硬化和認知的退化。所以蘇菲就積極地帶著振台參加天主教聚會、失智症和巴金森氏症醫療或照顧的講座、病友團體、台北市健康中心舉辦的樂齡音樂照護課程、親友間的聚會。更在教友的協助下一起去國外旅行，也跟病友和其他照顧者參加國內參訪和郊遊。在多重的互動中，留下許多美好的回憶。

這期間最大的夢靨來自於3次的走失，在不經意地轉身間，人就不見了，幸好都在1-10個小時內找到。但對家屬來說，尋找和等待是難以平復的恐懼。所以之後外出，他們都會牢牢的牽手。

隨著身體失能越來越嚴重，加上認知功能的退化，蘇菲即使有護理背景，也開始對照顧力不從心。

2010年，她開始申請社會資源中的居家服務，在核定的每周10小時中，服務員每周來4次，初期以陪伴外出行走為主。之後，居家服務增加為每周5次，每次2.5小時，服務的項目，也改變成餵食、洗澡、四肢復健和身體按摩，後三項都是蘇菲與居家服務員共同完成。此時，振台已需要依賴輪椅代步，政府資源中的復康巴士，就是外出和就醫的最佳交通接送。

接下來的臥床，就是要避免造成褥瘡。除了使用氣墊床外，還要注意補充水分、每2-3小時更換尿布和清潔衛生、翻身拍痰、早中晚各坐起來1次餵食等細節的照顧。除了親力親為外，一定要注意觀察皮膚的變化。因為越到疾病的後期，免疫力大大降低，皮膚會變薄，一不留意褥瘡就上身，也很不容易復原，增加照顧的困難度。振台沒有得到褥瘡，最後是被肺炎和敗血症打敗，享年66歲。

蘇菲一路扛起照顧責任，但遠嫁高雄的女兒和已上班成家的兒子，都會時時關注，或在需要的時候代班，讓蘇菲有調適的空間。她很感謝居家服務員蘇先生，這些年振台僵硬的肢體，就是因為蘇先生專業的照顧和協助，才能順利完成日常個人衛生、營養和安全移位的照顧，提升了疾病重度時期的生活品質。

< 本文作者：巫瑩慧為文字工作者>
< 本專欄反映專家意見，不代表本社立場>

文章轉載自http://www.commonhealth.com.tw/blog/blogTopic.action;?nid=1502