這個城市,不屬於失能者與照顧者

 

因為工作的關係,我得以在門診、病房、長照機構乃至於病人的家裡,協助我的病人。後者即「居家照護」,而訪視的對象皆達到一定程度的失能,且多半在身上留有管路,例如鼻胃管、尿管、氣切管等等。

對於一個家庭醫師來說,能夠到病人的家裡去訪視病人,是一個很珍貴的機會。因為我們得以一窺病人的生活環境、照護品質以及種種細微卻足以影響健康的重要因子。病人的社經地位、支持網絡、人生觀、宗教信仰、既往的小故事、各種「眉眉角角」,都是我們提供全人醫療或個人化醫療的重要線索。提供這樣的服務,其實對我的經濟收益有限,但如果從人生百態的體驗以及對於整個城市的理解來看,這樣的經驗則是無價的。

這個城市從來就不是失能者所能夠享受的。我的這些居家病人們多半身處在一個小房間裡,與照護者(或為家屬、但多數為外籍看護)休戚與共。每天看著天花板,或者從電視或收音機汲取一些多半與他無關的消息。功能好一點的,也不見得能夠出來透透氣,比如住在沒有電梯的老公寓、或住在老式電梯大樓而有幾階台階必須克服。少數能夠出來的病人,可能得忍受別人的眼光、不夠友善的公共設施、語言不通的外籍看護、各種身體的困窘與緊急突發狀況。

在城市邊緣,有更多的難題在等著這些失能者。以我所處的萬華區來說,各式各樣的社會問題強烈衝擊到病人的照護品質。貧窮的人連外籍看護都請不起(也沒地方給人家住),還得去工作謀生。我曾經訪視過一位病人,她長期臥床,只能靠一位也在上班的家屬零零星星地灌食。當我隨著居家護理師來到她的病塌、坐下來檢查她的身體時,只覺得自己的褲子一陣濕,才驚覺她已經把整張床都給尿濕了(尿布早已吸滿尿液、所以失去功能),但無人清理。訪視某些病人時,我們也得跟惡臭、各式資源物、暗巷甚至惡犬周旋。說實在,我常常為這些充滿熱情、無私奉獻的居家護理師們捏把冷汗。

這個城市,既不屬於失能者,也不屬於他們的照顧者。有些家屬毅然決然,第一線參與照護工作,脫離了社會、遠離了城市的繁華,卻因為缺乏支持,弄得身心俱疲、渾身是病,甚至比病人還早離開。有些家屬,尤其是「媳婦」這個角色,勞心勞力卻得不到其他家屬的肯定。最怕還有哪個來自國外的親戚,三不五時電話遙控一下,或者返國時指指點點、頤指氣使,以展現「孝心」。這種「有權無責」、「只會出一張嘴」的家屬,實在讓人頭痛。也有一些很深情的家屬,懷抱著與現實落差太大的夢想,每年三百六十五天守在病塌前,只為了等待奇蹟,教人鼻酸。這個城市之於他們,早就空了。

提到照顧者,不能不提到外籍看護的處境。他們同樣從遙遠的地方漂流到這個城市,每個人的命運卻大相逕庭。病情的複雜度、低落的勞動條件、語言隔閡、文化差異、雇主的素質,都深深地影響著他們。城市的先進與光鮮,他們未必體驗到;人間的辛酸冷暖,他們點滴在心頭。

之前曾經在雲林鄉間的田野中拜訪一個住在工寮的病人,他身邊唯一的人就是一個瘦弱的印尼看護,雇主偶而出現,其他全靠她搞定,但是她根本搞不定,因為包括語言、交通、資源、病人的嚴重度等等,通通都是問題。病人在哀嚎,而她在痛哭。居家護理師把管路換好時,這個看護捨不得我們走,淚水直流。是誰放任這種事情發生?身處城市裡的顯貴們,能不能體會這種困境?

我曾經跟朋友或學生提起這些居家照護的點點滴滴,有一種反應是:「天哪,我怎麼沒有看過?」其實,看不見,並不等於不存在。這些人、這些事,是真真切切存在於這個城市,只是他們不會讓我們看見,也沒有機會被看見。每年跨年時,到處都是晚會與絢爛的煙火。我常常在想,這個社會可不可以不要再販賣夢想?可不可以把錢與資源留給真正需要的人?可不可以打造一個更友善的環境、哪怕只是一個舒適的小角落?<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>

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